Az intézmény, bár részesül állami támogatásban, de abból a költségeiknek csak az egyharmadát tudják fedezni, épp ezért a fenntartó Baptista Szeretetszolgálat és cégek, egyének támogatására is rászorulnak. Most egy kampányt indítottak, amivel igyekeznek elérni, hogy 100 cég jelentkezzen náluk, akik havonta tudnának támogatást nyújtani a működésükhöz.
– Mi a legfontosabb cél vagy szempont, amikor a Tábithához fordul egy család segítségért?
– Igyekszünk a minket felkereső családok minden tagjának segítséget nyújtani – mondja „idegenvezetőm”, Teslér Judit, az intézmény marketing menedzsere. – A gyermekek féltik a szüleiket, és persze félnek attól is, hogy mi fog velük történni. Nem mindig jutnak el könnyen arra a pontra, hogy az érzéseikről nyíltan tudjanak kommunikálni, de ha ez megtörténik, akkor az elkövetkező időszak olyan őszinteségben, és olyan emlékek felidézésével tud telni, ami nevetést és jó érzéseket is hozhat számukra, és erre nagyon-nagy szükség van az utolsó pillanatokban is. Amikor a családok idekerülnek, már nagyon sok mindenen túl vannak. Igazából annak a háttér támogatásnak, amit mi nyújtunk, ideális esetben már akkor el kellene kezdődnie, amikor megtudja a szülő, hogy a gyermekét egy életet veszélyeztető betegség fenyegeti. Mert már ez is egy olyan sokk, olyan trauma, amit nagyon nehéz feldolgozni. Magyarországon jellemzően (számtalan ok miatt) még nem tart itt az egészségügyi ellátás. Ami a legfontosabb, hogy amíg itt vannak, addig az utolsó hetek nem a halálról szólnak, hanem az életről. Mi abban segítünk, hogy ezt az időszakot úgy tudják megélni, ami segítheti őket, hogy később fel tudják dolgozni a halált. Pszichológus kollégáink folyamatosan konzultálnak a szülőkkel, gyermekekkel, testvérekkel. Az egészségügyi kollégák pedig természetesen azt biztosítják, hogy fájdalommentesen és abban a komfortban teljen ez az időszak, ahogy a családnak a legjobb.
– Gyakorlatilag az itt dolgozóknak és a segítséget kapó családoknak is az ilyenkor a legfontosabb üzenet, hogy most éljünk, mert most élhetünk?
– Ez abszolút így van. Szerintem mindenki megtanulta, aki itt dolgozik, hogy a jelent kell megélnünk. Azt kell tudnunk értékelni, amink van, és nem azt, ami nincsen. A hospice ellátás az életről szól, az életről, melyet a halál árnyékában is lehet, sőt kell élni, hiszen akkor bizton tudható, hogy megismételhetetlen pillanatokat töltünk együtt. Nehéz a mi szívünk is, de a segítés öröme igyekszik feledtetni bánatunkat és további erőt adni munkánkhoz, mert sokaknak kell még a segítség.
– Az életvégi támogatás mellett mentesítő szolgálatot is nyújtanak. Ez miből áll?
– A mentesítő napokban átvállaljuk éves szinten 28 napra azoknak a gyerekeknek az ápolását, gondozását, akik napi 24 órás ellátást igényelnek. Nagyon nehéz ezeknek a szülőknek a helyzete, rettentően el tudnak szigetelődni, mert nehéz gyerekfelügyeletet találni az ilyen esetekben. Amíg nálunk vannak a gyermekeik, ők addig el tudnak menni nyaralni, vagy teljesen a testvérre tudnak figyelni, amire máskülönben szintén nincsen lehetőségük. Ingyenes szülőtámogató csoportjainkban is igyekszünk segíteni őket, hogy könnyebben meg tudjanak birkózni ezzel a helyezettel. A gyerkőcökhöz pedig, amíg itt töltik az idejüket, kutyaterapeuták, zeneterapeuták, gyógytornászok járnak, azaz mindenféle olyan segítséget igyekszünk biztosítani, ami az ő lelki és fizikai támogatásukban szerepet játszhat.
– Beszéljünk kicsit az anyagiakról. Térítésmentesen nyújtják a támogatást, a szolgálatot. De miből?
– A költségvetésünk nagyjából egyharmadát fedezi az állami normatíva. Most épül egy nagyobb ház, ahol kicsit több, mint tíz gyermeket tudunk majd ellátni. Lehet, hogy ez nem hangzik túl soknak, és ennél valóban többre is lenne igény sajnos, de a palliatív ellátás szemlélete miatt ennél nagyobb hospice házak nincsenek sehol sem. Mindenesetre a nagyobb ház magasabb működési költségeket is jelent, ezért szükségesnek éreztük indítani egy kampányt, amiben 100 olyan cég jelentkezését szeretnénk kérni, akik 30-70 ezer forintos havi támogatással tudnának hozzájárulni a tevékenységeinkhez.
– Mi a sokat emlegetett palliatív ellátás lényege? – kérdezem most már Hegedűs Judittól, az intézmény ápolási igazgatójától.
– A palliatív ellátás a tünetek enyhítéséről szól. Az élet minőségére koncentrál, az élhető élet minőségének javítására.
– Ez a fájdalomcsillapítást jelenti?
– Mindig a gyerek állapotától függ, hogy mit jelent, mert személy- és családközpontú az ellátásunk. Ha a betegnek fájdalma van, akkor fájdalomcsillapítást jelent, ha görcsöl, akkor görcsoldást, ha táplálkozási zavarokkal küzd, akkor olyan ételek, illetve táplálkozási mód megtalálását jelenti, ami nem olyan megterhelő a számára.
– Ez miért nem alapvető a magyar egészségügyben?
– Ott is annak kellene lennie, és szerencsére sok helyen az is. De mivel a Tábitha kis létszámú, ezért olyan személyügyi feltételeink vannak, amelyek az egészségügyön belül egyáltalán nem jellemzőek. Tehát abszolút van hely, idő és ember, ahhoz, hogy tudjunk személyesen mindenkivel külön-külön foglalkozni. Azok a gyerekek, azok a családok, akik hozzánk kerültek, már nagyon sok mindenen keresztül mentek. Ezért nálunk általában érzik a rájuk szánt időt.
– Tehát azt, hogy itt más kezekbe kerültek?
– Igen. Az lenne a legjobb, ha korábban ismerkednénk meg azokkal a családokkal, akik hozzánk jönnek. De elindult egy folyamat ezen a téren: az orvosok, a nővérek is most már látják, tudják, hogy itt vagyunk, tudják, hogy segítünk, és ők is korábban szoktak már szólni. Nemcsak akkor kell belépnünk az életükbe, amikor egy nehéz szakaszba kerülnek, hanem akár egy diagnózis felállításakor mehet egymással párhuzamosan a kuratív, gyógyító kezelés és a palliatív ellátás. Hiszen itt pontosan az élhető élet minőségéről van szó. És amíg élhető életet tud élni, amíg örömöket tud találni, amíg adhatunk neki élményeket, addig is jó, hogy ha mi tudunk segíteni.
– És nem is engedik el a kezüket a gyerek halálával…
– Nincsenek egyedül ezek a családok. Az élet utolsó szakaszában és utána, a gyászfolyamatban is mellettük vagyunk. Benyó Gábor doktor úr mondta azt, hogy: „Van-e élet a halál után? Azoknak, akik itt maradnak, azoknak van.” És nekünk az is a feladatunk, hogy velük együtt, őket kísérve segítsünk nekik, amíg erre szükségük van.
