Hogyan derült ki, hogy Gergővel valami nincs rendben?

A terhességem alatt mindig, mindent rendben találtak, semmi nem utalt arra, hogy probléma lenne. A kisfiam császármetszéssel született, műtét közben magzatvizet nyelt, így 24 órás megfigyelésre elvitték, de minden rendben volt. Ugyan a szoptatás nem ment, amit azzal indokoltak, hogy magas a szájpadja, így tápszerese lett, de hazamehettünk. Gergő hat hetes koráig minden rendben ment, a hat hetes kontroll alkalmával is. Azonban feltűnt, hogy a kisfiam nem eszi meg az adagját, jóval kevesebbet eszik, mint kellene, ha evett is, folyamatosan félrenyelt, fulladozott köhögött. Így gasztroenterológián kötöttünk ki a Tűzoltó utcában, ahol gyomorszondát kapott, mert az orvosok is úgy vélték, hogy nagyon keveset eszik, és egyre kevesebb ételt tudott szájon át magához venni. Egyik reggel olyan rosszul lett, hogy az intenzív osztályos orvos ölbe kapta és elrohant vele az intenzívre. Mire engem beengedtek a gyermekemhez, már lélegeztetőgépen volt.  Rengeteg vizsgálat következett, de az eredmények sorra negatívak lettek. Nekem mégis azt mondták, hogy jó, ha egy hónapot él még, aztán azt, hogy nem éri meg az egyéves kort. Minden nap úgy mentem be az intenzív osztályra, hogy nem tudtam mire érek be, a végén már nem is mertem kérdezni az orvosoktól, nehogy valami újabb rossz hírt halljak. Telt az idő, múltak az órák és a napok, és semmi diagnózisunk nem lett, de egy jó hírt kaptunk azért, ugyanis 13 órát bírt gép nélkül. Majd másnap reggel felhívtak a kórházból, hogy rohanjak, mert elfertőződött egy branül és vérmérgezést kapott a kisfiam, és nem biztos, hogy életben találom, mire Érdről beérek. A fiam életben maradt, de ez annyira visszavetette az ő fejlődését, hogy azóta is lélegeztetőgépen van, többé nem tudták levenni róla.

Diagnózis azóta sincs, de azért valamit mondtak, hogy mitől került ilyen állapotba a fiatok? Hogy mi történt vele?

Állítólag már izomgyengeséggel született, de ez senkinek nem tűnt fel korábban. Ezen kívül volt egy agyvérzése, ez biztos, de azt nem tudták megmondani, hogy ez még a méhen belül történt vagy a születést követően. Csecsemőkori agyi bénulása van,  izomgyengesége, hallás,- és látássérült, tavaly januárban pedig kiderült hogy epilepsziás is.

Mi történt ezután?

Miután már nem tudtak érte tenni az orvosok semmit, felmerült, hogy haza vigyük. Átkerültünk a Bethesda Kórházba, ahol 6 hónapot töltöttünk, ott betanítottak minket az otthoni ellátásra és 9 hónaposan hazahoztuk őt, és azóta is itt él velünk.

Hogyan lehet egy ilyet helyzetet feldolgozni, elfogadni és együtt élni vele?  Gondolom, nem omolhatsz össze naponta, hiszen van egy másik gyermeked is, akinek egy boldog édesanyára van szüksége. Hogy bírod?

 Az elején nagyon padlón voltam sírtam és sírtam és sírtam, és nem értettem, hogy miért kerültünk ebbe a helyzetbe, és mi az, hogy a 21. században nem tudják megmondani, hogy mi az oka ennek az egésznek és mi a baja gyerekemnek.  Mindig bíztam az új kezelésekben, minden új ötletet szívesen fogadtam, amit lehetett, azt ki is próbáltunk.  De a nagytesó miatt valóban tartanom kellett magam, hiszen neki sem mindegy, hogy boldog az anyukája vagy állandóan sír.

Most milyen állapotban van Gergő?

Gergő fekszik az ágyban a lélegeztetőgépre kötve, a kezét ügyesen mozgatja és mosolyog, ha beszélünk hozzá vagy hozzáérünk. De hogy mit fog fel a körülötte lévő világból, arról sajnos nem tudunk semmit.

Beszélgetésünk apropója igazából az, hogy mi is próbáljunk segíteni, hiszen egy terápiára gyűjtötök éppen. Mi ez pontosan?

Az Életfa Csoporton keresztül ismertem meg ezt a terápiát, amely a lágy szöveteket célozza meg és építi fel. Segítene Gergőnek a légzésben, a gerincferdülés további romlását megállítaná és erősödnének tőle az izmai. Sok pozitívumról és fejlődésről számoltak be ezzel a terápiával kapcsolatban, így most nagyon reménykedünk, de egy millió forintba kerül.  Ennek a terápiának a kutatója Ciprusról jön és itt lesz egy hétig. Vele találkoznánk, megismerné Gergőt, látná, hogy milyen állapotban van.  Betanítanának engem és itthon tudnám végezni gyakorlatokat, sőt eszközöket is kapnánk hozzá. Május végére kéne összegyűlnie a pénznek, de fenntartanak nekünk egy időpontot arra az esetre, hogyha csak később sikerülne összegyűjtenünk. Ezenkívül óriási segítség lenne, ha találnék valakit, aki vállalna néha, hogy néhány órát vigyáz Gergőre. Sajnos senkit nem találtam eddig, mivel lélegeztetőgépen van, olyasvalakire lenne szükségem, aki tudja kezelni.

Gergőt az alábbi számlaszámon lehet támogatni:

Kiss Imola Tünde

Raiffeisen Bank

Számlaszám: 12020304-00696284-00200001

IBAN: HU77 12020304-00696284-00200001

SWIFT KÓD: UBRTHUHB
Közlemény: Angyalok Adomány Gergő