Mondhatjuk, hogy egyre nagyobb teret kap az autizmus?

Szerintünk, akiknek autista gyermeke van, kevés ez a tér. A kormány médiahengere által agyonhergelt, a kisebbségek ellen uszított többség szerint biztos túl sok. Úgy érzem, ha készítenénk egy közvélemény-kutatást, hogy az emberek szerint az autista gyerekek elfogadására, akadálymentesítésre van-e inkább szükség, vagy lökjük le őket a Taigetoszról, akkor a Taigetosz nyerne. Itt Érden is nemrég az egyik óvodában a szülők aláírásgyűjtésbe kezdtek, hogy kirakjanak egy autista fiút az ovis csoportból. Szerencsére meg tudtuk akadályozni a dolgot Szűcs Gábor alpolgármester és Vincze Beáta óvodavezető segítségével, de naponta szembesülünk hasonlókkal. Természetesen van lassú változás az emberek autizmusról alkotott képében, de ne legyünk naivak: ez a változás olyan lassú, hogy a mi gyermekeink ebből nem sokat fognak profitálni. Az ő gyerekeik már talán többet. A századforduló környékére remélem sikerül azokat a jogokat nekik is kivívni, amit ma csak a neurotipikus többség élvez. Lassú folyamat ez, olyasmi, mint a női egyenjogúság.

Mennyire vannak tisztában az emberek az autizmus fogalmával?

Semennyire. Még egy, a témában felkészültebb, jó szándékú pedagógus sem mindig tudja, mit is kéne tennie. Az autistákat integráló általános iskolák pedagógusai is csak annyit tudnak, hogy legyünk toleránsabbak, lassabban beszéljünk velük stb. De ha történik valami, például a gyerek hozzávágja a csizmáját, már szét is tárja a kezét, hogy „hát én kedvesen szóltam hozzá, nem értem”. Pedig mindennek van valami kiváltó oka. Mivel minden 16. családban előfordul az autizmus, ezért a sok érintett miatt már egyre többen tudják, hogy nem betegség. De ez csak akkor tudatosul az emberekben, mikor a saját környezetükben van érintett, mert addig csak az „Esőember” edukálja őket. Hiába beszélünk mi is rengeteget róla, ha azok hallják csak meg a mondanivalónkat, akik amúgy is tisztában vannak az autizmussal. A felvilágosítást, elfogadást az óvodában, iskolában kellene kezdeni, valamint az osztálytársak szüleivel, de sem az óvodák, sem az iskolák nem partnerek benne. Az oktatás romokban van, aminek a legnagyobb elszenvedői az ép értelmű autisták, akik az integrációban semmilyen segítséget, akadálymentesítést nem kapnak. Így a perem szélére kényszerítik a családokat, és elindul a vándorlás, egyik intézményből a másikba, egyik városból a másikba, vagy szülők oktatják otthon őket, feladják a munkájukat, mert mindenhonnan kirekesztik, elüldözik a gyerekeiket, megalázzák őket. A Szikrába jár egy második osztályos kisfiú, már 16 intézménybe járt, és most sincs jó helyen. Drámai a helyzet Érden is.

Mik azok a jelek, amelyek mindenképpen autizmusra utalhatnak?

Az autizmussal élő gyermek problémájának lényege a szociális-kognitív és kommunikációs készségek fejlődésének zavara, amely a személyiség fejlődésének egészét áthatja. A társas kapcsolatokban például a társaktól való elkülönülés vagy szokatlan közeledés. Jellemző tulajdonságai az egyoldalú interakció a kommunikációban (beszéd, gesztus, mimika), a nyelv szó szerinti értelmezése, furcsa tartalma, szokatlan hanghordozása. Az érdeklődés, aktivitás és játék területén a szokatlan, sztereotip, repetitív tevékenységek, hobbik. A gondolkodásban, a tanulásban és a mindennapi alkalmazkodásban például a ragaszkodás az állandósághoz, a megszokotthoz, a mozgás területén repkedő kézmozgás, lábujjhegyen járás, míg az érzékelés-észlelés területén a csökkent fájdalomérzést említeném.

Az autizmusnak is vannak fokozatai. Mondana példát a két „végletre”?

Az autizmus skálája a mély fogyatékosságtól az ép intellektusú ember enyhe szociális készségzavaráig terjed. Az autizmus gyakran jár együtt értelmi vagy egyéb fogyatékossággal, de a zsenik is közülük kerülnek ki. Autista híres emberekből is fel tudunk sorolni jópárat: Albert Einstein, Isaac Newton, Steve Jobs, Michelangelo, Anthony Hopkins. Hogy ha gyermekként megadjuk a nekik szükséges akadálymentesítést, elfogadást és teret, akkor a különleges látásmódjuk miatt csak nyerhet velük a világ. Nem utolsósorban az autisták nem tudnak hazudni, nem játszmáznak egymással, ők a rendet szeretik és a kiszámíthatóságot. Remélhetőleg előbb-utóbb autisták fogják vezetni a világot. Ha már nem az erősebb diktál, hanem az okosabb, akkor eljön az ő idejük.

Érden és környékén hány autizmussal érintett gyermekről tudnak?

A Szikrában jelenleg több mint 300 gyermekkel foglalkozunk, de több mint százan várólistán vannak, mert hely hiányában nem tudunk mindenkinek segíteni, hiszen nemcsak Érdről, hanem a környező települések ről, Budapestről is jönnek hozzánk. Álmom és vágyam, hogy egy iskolát és fejlesztőközpontot tudjunk nekik létrehozni. Nagyon előremutató, felelős gondolkodásra vallana, ha ez Érden valósulna meg.

Létezik olyan, hogy valaki csak felnőttkorban kapja meg a diagnózist az autizmusáról?

Nagyon sokan csak felnőttkorban kapják meg a diagnózist, ami nagy könnyebbség az érintettnek, mert magyarázatot kap arra, hogy adott esetben miért nem voltak barátai, miért piszkálták, miért csak 3 féle ételt tudott megenni, vagy miért nem tudott gombos ruhát viselni, vagy éppen miért tudott önmagától 8 nyelven megtanulni, vagy miért volt, hogy első osztályban már másodfokú egyenleteket oldott meg. Megkönnyebbül, mert meg tudja magát ismerni és fel tudja térképezni a saját erősségét, valamint felnőttkorban már nem kell mindenhol mindenkinek megfelelni. Önmaga lehet, és választhat a saját területén munkát. A nagy cégek kifejezetten szeretnek az Asperger-szindrómásokkal dolgozni, mert megbízhatók, precízek és maximalisták.

Idén is készülnek programmal az Autizmus Világnapja alkalmából. Milyen újdonságok lesznek?

Április 2-án lesz a Ragyogj kéken, sétálj Érden! 14 órától várunk mindenkit a Főtéren egy fantasztikus, figyelemfelhívó eseményre. Programjainkat az integráció jegyében szerveztük, várunk mindenkit. 16 órakor teszünk Érd belvárosában egy közös sétát, ahol felhívjuka figyelmet az autizmusra, majd gyermekkoncert, buborékshow, vattacukor várja a gyermekeket. Fontos, hogy aki teheti, kék pólóban érkezzen. Újdonság, hogy sok országosan ismert és elismert autizmuszszakértő, író, aktivista látogat el az eseményre. Este 20 órakor pedig 1 órán keresztül kéken világít majd a Városháza. Hiszünk Érdben, és hiszszük, hogy közösen autizmusbarát várost formálhatunk belőle.

Mit lehet tudni az idei táborukról?

A táborra most gyűjtjük az adományokat, de ettől függetlenül már szervezzük. Most is ingyenes lesz. Ennek, mint az átlagos gyerekeknek az Erzsébet-tábor, ingyenesnek kell maradnia, mert ők is megérdemlik az élményeket. Idén az országban 6 városban lesz táborunk, mert már nagyon messziről is jöttek tavaly, például Erdélyből, úgyhogy nyitnunk kell az ország más tájai felé, ezért idén Érden kívül Baján, Szolnokon, Mezőtúron, Komlón és Győrben is lesz ingyenes autizmus specifikus tábor, tehát Szikra Tábor.