A demenciával élők megbélyegzéséről, a társadalmi kirekesztés következményeiről és az elfogadóbb közösségek kialakításának lehetőségeiről szólt a Stop Stigma kampány érdi rendezvénye. Az Alzheimer-világnapon megtartott program egyik legfontosabb üzenete az volt: a demenciával élő ember a diagnózis után is a közösség értékes tagja marad.

„Gyakran beszélünk arról, milyen helyzetben vannak a demenciával élők és hozzátartozóik, hogyan segíthetjük őket, milyen szűrések léteznek, illetve mit tehetünk a betegség megelőzéséért. Arról azonban jóval kevesebb szó esik, hogyan reagál minderre a társadalom” – fogalmazott a rendezvényt megnyitó Szűcs Ágnes.

A Szepes Gyula Művelődési Központ és Városi Könyvtár idősügyi referense, az Érdem MemóriaPont szakmai vezetője hangsúlyozta: a program középpontjában ezúttal a kirekesztés és a megbélyegzés állt. A szeptember 21-i dátum sem volt véletlen, hiszen 1994 óta ezen a napon tartják az Alzheimer-világnapot. Szeptember időközben a demencia hónapjává is vált, amikor világszerte figyelemfelhívó rendezvényeket, előadásokat és kampányokat szerveznek.

A stigma gyakran a tudatlanságból fakad

Szűcs Gábor alpolgármester arról beszélt, hogy a megbélyegzés mögött nem feltétlenül tudatos rosszindulat áll. Sokszor a bizonytalanság, a félelem és az ismeretek hiánya vezet türelmetlen gesztusokhoz, elutasító döntésekhez vagy ahhoz, hogy valakiről már ne emberként, hanem kizárólag problémaként beszéljenek.

A stigma ráadásul nemcsak a demenciával élőket sújtja, hanem családtagjaikat és gondozóikat is. Ők gyakran elszigetelődnek, és úgy érzik, egyedül maradnak a nehézségeikkel.

„Egy befogadó város nemcsak intézményeket és szolgáltatásokat épít, hanem olyan közösséget is, amelyben minden ember számít. Olyat, amely nem fordul el attól, aki másként emlékszik, gondolkodik vagy kommunikál” – fogalmazott az alpolgármester.

Mint mondta, ehhez az önkormányzatnak, a szociális és egészségügyi intézményeknek, a civil szervezeteknek, a családoknak és az érdi polgároknak egyaránt van feladatuk. Sokszor már a türelem, a tiszteletteljes szóhasználat vagy egy egyszerű segítő kérdés is sokat jelenthet.

A demencia nem az öregedés természetes része

Cserbán Józsefné, a Modusz Alapítvány kuratóriumi elnöke előadásában számos, a demenciával kapcsolatos tévhitet igyekezett eloszlatni. Ezek közül az egyik leggyakoribb, hogy a betegség az idősödés elkerülhetetlen velejárója.

„A demencia nem az öregedés természetes része. Az életkor rizikófaktor, de az, hogy idősebbé válunk, és valamelyest megváltozik a memóriánk, még nem jelent demenciát” – hangsúlyozta.

Tévedés az is, hogy a diagnózis után már semmit sem lehet tenni. Minél korábban ismerik fel a betegséget, annál több lehetőség marad az állapot megőrzésére, a tünetek enyhítésére és az önálló élet meghosszabbítására. A szakember szerint a megfelelő támogatással értékes életéveket lehet nyerni.

A világon becslések szerint mintegy 55 millió ember él demenciával. Magyarországon 250–300 ezerre tehető az érintettek száma, jelentős részük azonban diagnózis és megfelelő segítség nélkül próbál boldogulni. A betegség ráadásul nem kizárólag az időseket érinti, és több mint száz különböző formája ismert.

Nem „az alzheimeres”, hanem Pista bácsi

A megbélyegzés egyik legsúlyosabb következménye, hogy a környezet a diagnózissal azonosítja az embert, és megkérdőjelezi minden képességét. Pedig attól, hogy valaki feledékennyé válik, élete számos területén még hosszú éveken át önálló és döntésképes maradhat.

„Nem úgy kell gondolkodnunk, hogy Pista bácsi alzheimeres, hanem úgy, hogy ő Pista bácsi, aki Alzheimer-kórral is él. A betegség csak egy szelete az életének, nem az egész ember” – mondta Cserbán Józsefné.

A lekezelő beszéd, a gyermekként való bánásmód, az érintett feje fölött meghozott döntések, valamint a közösségi programokból és szolgáltatásokból való kizárás mind a stigma megnyilvánulásai. A szégyen és a bizonytalanság miatt az érintettek visszahúzódhatnak, elveszíthetik önbizalmukat és társas kapcsolataikat, a magány és a tartós stressz pedig gyorsíthatja állapotuk romlását.

A családok szintén komoly terheket viselnek. A gondozási feladatokat jellemzően középkorú nők vállalják magukra, akik emiatt akár a munkájukat és jövedelmüket is elveszíthetik. Ha a hozzátartozók nem kapnak segítséget, a kimerültség, a kilátástalanság és az anyagi nehézségek súlyos konfliktusokhoz, szélsőséges esetben verbális vagy fizikai agresszióhoz is vezethetnek. Éppen ezért nem elhallgatni, hanem felismerni és kezelni kell ezeket a helyzeteket.

Névtelenül is megoszthatók a történetek

A Modusz Alapítvány azért indította el a Stop Stigma kampányt, hogy országos párbeszéd kezdődjön a demenciával élőket érő hátrányos megkülönböztetésről. A stopstigma.hu oldalon az érintettek, családtagjaik, szakemberek és szemtanúk névtelenül oszthatják meg tapasztalataikat. Nem a szereplők és a helyszínek azonosítása a cél, hanem annak bemutatása, milyen formában jelenik meg a megbélyegzés a hétköznapokban.

Az összegyűjtött eseteket szakemberek elemzik, majd olyan javaslatokat dolgoznak ki, amelyek segíthetik a demenciabarát önkormányzatok, szolgáltatások, közösségi terek és kulturális programok kialakítását.

A kampány azt szeretné elérni, hogy a demenciával kapcsolatban több tudás és kevesebb félelem, több türelem és kevesebb ítélkezés legyen jelen a társadalomban. Mert a diagnózis sok mindent megváltoztathat, de az emberi méltóságot, a közösséghez tartozás jogát és az érintett személyiségét nem törölheti el.