A legtöbben már túl vannak millió kezelésen és megpróbáltatáson, reményen és kiábránduláson, amikor eljutnak ide. Megtörve, elcsigázottan érkeznek a Tábithába, és rácsodálkoznak, hogy orvosok, ápolók, pszichológusok, a hospice és palliatív ellátásban dolgozó csapat minden egyes tagja teljesen máshogy viszonyul hozzájuk, mint azt korábban megszokták. Egyrészt, mert nem százával fogadják a gyerekeket és a családokat, hanem kis létszámban, és mindehhez megvan a személyi hátterük is. Másrészt mert ez a hivatásuk. A palliatív ellátás az élet minőségéről és annak javításáról, a kínzó testi és lelki tünetek enyhítéséről és a szociális segítségről szól. Arról, hogy szebbé tegyék a hátralevő időt és azt, ami utána kezdődik. Merthogy van azután is. Dr. Benyó Gábor, a Tábitha Ház orvosigazgatója így fogalmazta ezt meg: „Van-e élet a halál után? Azoknak, akik itt maradnak, mindenképpen. És nekünk az is a feladatunkhoz tartozik, hogy őket segítsük, amíg csak szükségük van rá.”

Az életvégi támogatásában részesülő családokat külön bejáratú, jól felszerelt, családias apartmanokban helyezik el. A család minden tagjának jár pszichológiai segítségnyújtás, az egészségügyi szakemberek pedig azt biztosítják, hogy fájdalommentesen és komfortban teljen a beteg gyermek és családja számára az utolsó pár hét vagy nap. „Nem szabad megfeledkeznünk azokról a gyerekekről sem, akik egy nagybeteg testvér árnyékában nőnek fel – mondta Benyó Gábor –, akik sokszor egy kicsit mellőzötté válnak. Biztosítanunk kell ezeknek a nehéz helyzeteknek a feloldását is.”

Az emlékezés kövei

Van a Tábitha udvarán egy kert, az Emlékezés kertje, amelyet festett kövek díszítenek. Sok-sok szülő, nagyszülő és testvér alkotásai ezek, amelyek az Emlékezés napján készülnek. Van, aki minden évben újrafesti a követ, hogy élénkek maradjanak a színei, van, aki mindig újat készít. Festés közben a sorstársak beszédbe elegyednek egymással, felelevenítik gyermekük kedvenc színét, állatát, szavajárását, megosztják egymással a kirándulások, boldog pillanatok emlékeit – és ez egy kicsit könnyít a szívük terhén.

A ház összes dolgozója úgy gondolja, már sokkal korábban szükség lenne a palliatív ellátásra, nemcsak az élet végén. Nevezetesen akkor, amikor megtudja a család a diagnózist. Hiszen már ekkor olyan sokk éri a szülőket és persze a gyermeket, amit rögtön el kellene kezdeni kezelnie a pszichológusnak.

A Tábithában nemcsak életvégi, hanem úgynevezett mentesítő szolgálatot is nyújtanak azoknak a szülőknek, akik olyan gyógyíthatatlan beteg gyermeket nevelnek, aki napi 24 órás gondozást igényel. A mentesítő szolgálatot egy évben 28 napra veheti igénybe egy-egy család, hogy a szülők lelkileg és testileg is fel tudjanak töltődni, vagy hogy a kissé háttérbe szoruló testvérrel több időt tudjanak tölteni. A kis beteg pedig közben személyre szabott fejlesztésben részesül, a kutyaterápiától kezdve a gyógytornán át a zeneterápiás foglalkozásig sokféle programban vesz részt.

Réka komplex szívfejlődési rendellenességgel született. Otthon ápoltuk, neveltük, amíg csak lehetett. Héthónapos volt, amikor egy felső légúti betegség miatt magas lázzal kórházba került. A szervezete legyengült, folyamatosan oxigénre és szondán keresztüli táplálásra volt szüksége, ezért úgy éreztük, eljött az a pont, hogy segítséget kérjünk a Tábitha háztól, amelyről egy barátnőmtől hallottam.                                                                           Teljesen váratlanul ért az a törődés, segítség és támogatás, amit a Tábithában tapasztaltunk. Megszoktam, hogy egyedül kell boldogulnunk, itt viszont hatalmas terheket vettek le a vállunkról. Az orvos, az ápolók, a pszichológus és az önkéntesek együttes törődése megnyugtatott, segített a mindennapokban és a búcsúzásban is.                                Összeállítottunk egy életvégi ápolási tervet, amelynek a lányom halála utáni teendők is a részét képezték. Többször beszélgethettem a ház pszichológusával, akivel megpróbáltunk felkészülni a lányom halálával kapcsolatos lelki folyamatok kezelésére. Hosszan beszélgettünk arról, hogyan mondjam el a fiamnak, hogy a húga nemsokára meghal, és mivel segíthetem nála a gyász feldolgozását. Az önkénteseknek és az ápolóknak köszönhetően mindent megkaptunk, amire szükségünk volt, még a főzéssel sem kellett foglalkoznom, mert a napi étkezést is biztosították. De ami a legfontosabb, mindent megtettek azért, hogy a lányom utolsó napja lehetőleg fájdalommentesen és nyugodtan teljen.                              A lányom halála után többször jártunk a pszichológusnál gyászfeldolgozó beszélgetésen, és minden évben részt veszünk az Emlékezés napon, amikor egy közös délutánt töltünk együtt a többi életvégi ellátásban részesült gyermek szüleivel, hozzátartozóival. Igyekszünk részt venni a támogatói eseményeken, mert úgy gondoljuk, hatalmas szükség van Magyarországon a Tábitha gyermekhospice ház működésére, illetve arra, hogy minél többen megismerjék a gyermekhospice fogalmát és felismerjék a fontosságát.                                                                    Judit (Réka édesanyja)