A Csuka Zoltán Városi Könyvtárba várta az érdeklődőket május 7-én az érdi Szikra Tehetséggondozó Egyesület szakembere, az autizmus szakon végzett gyógypedagógus, Kákonyi Elizabeta, valamint Zádori Henrietta, az egyesület elnöke, aki maga is érintett édesanya.

Ahogy azt az előadás meghívójában olvashattuk, az ismeretterjesztésen túl a találkozó fő célja az érzékenyítés volt. Vagyis, hogy a kívülállók is jobban megérthessék és elfogadják az autizmus-spektrumzavarral élőket és családjaikat. Hogy mennyire aktuális és szükséges a magyar társadalmat ezzel a témával megismertetni, arról az előadás után beszélgettünk a Szikra alapító-vezetőjével, Zádori Henriettával.

A Szikra közössége több, mint tíz éve dolgozik az autista emberekért. Ezúttal volt-e valami különleges alkalom, vagy csak úgy általában szerettetek volna erről a témáról beszélni? Mondván, ez a kérdés mindig aktuális.

Egyesületünk egyik pillére az érzékenyítés és edukálás, ezért nagyon fontosnak tartjuk, hogy mindenhol beszéljünk róla. Tapasztalatunk az, hogy Érden egyre nyitottabbak az elfogadásra és a sokszínűségünk befogadására. Egyre több felkérést kapunk intézményektől, mert szeretnék megismerni magát az autizmust és szeretnék megsegíteni az autizmussal élő személyek mindennapjait. A Csuka Zoltán Városi Könyvtár is emiatt keresett meg minket, mert fontos küldetésük, hogy ne csak az aktuális irodalom legyen elérhető náluk, hanem adott esetben a kollégák is fel legyenek készülve arra, ha egy érintett személy érkezik a könyvtárba. Valamint az oda járók is megismerjék ezt a nem egyszerű, de mégis csodálatos világot.

Hogyan fogalmaznád meg a saját üzeneteteket?

Üzenetünk, hogy mindenki úgy jó, ahogy van. Az előadás alapvető tanulsága és üzenete az volt, hogy az autizmus-spektrumzavar nem betegség, hanem egy eltérő idegrendszeri működés, amely másféle érzékelést, kommunikációt és viselkedést eredményez. A cél annak megértése, hogy az autista emberek nem „rosszak” vagy „neveletlenek”, hanem másként érzékelik és dolgozzák fel a világ ingereit. Ezért nem sajnálatra van szükségük, hanem elfogadásra, támogatásra és az ő igényeikhez való alkalmazkodásra.

Az is elhangzott, hogy a szülők és családok nagyon sok nehézséggel küzdenek, nem csak az autizmusból adódó kihívásokkal, hanem a társadalmi meg nem értéssel is. Az érzékenyítés tehát nemcsak az autista gyermekek miatt fontos, hanem a közösség egészéért, hogy nyitottabb, elfogadóbb társadalmat építsünk.

Melyek a legfontosabb kérdések, témák, ügyek, megoldandó feladatok, amelyek egy olyan családban felmerülhetnek, amely érintett az autizmus-spektrumzavarban?

Amikor egy családban kiderül, hogy a gyermek autizmus-spektrumzavarral él, az nem csupán egy diagnózis, hanem egy hosszú, sokszor küzdelmes, mégis értékes út kezdete. A legelső kérdések gyakran a felismeréshez kapcsolódnak. A szülők észrevesznek valamit, de nem mindig kapnak azonnal visszaigazolást a szakemberektől. A diagnózis megszületése után pedig újabb nehézségekkel kell szembenézni. Hol és hogyan tudnak megfelelő fejlesztést, terápiát biztosítani a gyermeküknek? A lehetőségek korlátozottak, a várólisták hosszúak, és sokszor a pénzügyi teher sem elhanyagolható.

Az oktatás kérdése szintén kulcstéma. Hol fogadják be a gyermeket? Speciális vagy integráló intézményben tudja megkapni a számára szükséges támogatást? Az oktatási rendszer nincs felkészülve az autista tanulók befogadására, és ez rengeteg nehézséget okoz a családnak – nemcsak a gyermeknek, hanem a szülőknek és a testvéreknek is. A családon belüli dinamika is átalakul, az érintett gyermek mellett a testvérek igényeire is figyelni kell, miközben a szülők sokszor az érzelmi és fizikai kimerültség határán egyensúlyoznak.

Mindezek mellett állandó kihívást jelent a társadalmi közeg. Az elfogadás hiánya, a meg nem értés, a téves ítéletek – például, hogy a gyerek „csak neveletlen” vagy „hisztis” – tovább nehezítik a mindennapokat. A közösségi érzékenyítés tehát nem csupán egy elméleti cél, hanem valódi segítség a családok számára, akik gyakran érzik magukat egyedül a rendszer és a társadalom útvesztőiben.

Végül, de nem utolsósorban minden érintett család fejében ott motoszkál a kérdés, hogy mi lesz a gyermekkel a jövőben? Lesz-e lehetősége önálló életre, munkára, lakhatásra? A felnőttkor, a jogi képviselet, a támogatott lakhatás kérdései szintén olyan témák, amelyekkel a legtöbb szülő már a kezdetektől kénytelen szembenézni.

Mennyire és miért szükséges érzékenyíteni manapság a magyar társadalmat az autizmus-spektrumzavarral élő emberek problémáival kapcsolatban? Másképp fogalmazva, mennyire nyitott a társadalom velük kapcsolatban?

Ez is egy nagyon fontos kérdés, és az előadás során is hangsúlyos szerepet kapott. Az érzékenyítés ma Magyarországon nemcsak hogy szükséges, hanem elengedhetetlen, mert bár az autizmus egyre ismertebb fogalom, a valódi megértés és elfogadás még mindig messze van az ideálistól.

A társadalom egy része nyitott, érdeklődő, és egyre több olyan közösségi kezdeményezés, intézmény vagy pedagógus van, aki igyekszik alkalmazkodni az autista gyerekek, emberek szükségleteihez. Ugyanakkor a hétköznapi tapasztalatok alapján az autizmus még mindig túl sok félreértés, előítélet és megbélyegzés tárgya. Sokak számára az autizmus kizárólag a „klasszikus”, látványos viselkedésformákat jelenti, miközben a spektrum rendkívül széles, és sok érintettről első pillantásra meg sem lehet mondani, hogy autista.

Az érzékenyítés azért is kiemelten fontos, mert az autista emberek láthatatlan akadályokkal küzdenek. A túl hangos zajok, a váratlan változások, a társas szabályok értelmezésének nehézsége mindennapos kihívások számukra, amit a külvilág gyakran nem ért, és sokszor nem is vesz figyelembe. Az ilyen előadások, mint a május 7-ei, éppen abban segítenek, hogy ne csak „tudjunk” az autizmusról, hanem értsük is, mit élnek át az érintettek.

A megértés pedig az első lépés az elfogadás felé. Minél többet beszélünk róla, minél több ember hallja meg a családok történeteit, és ismeri meg az autista emberek világát, annál inkább csökkenhet a kirekesztés és nőhet a valódi inklúzió esélye. A cél nem az, hogy mindenki szakértő legyen, hanem hogy empatikus, nyitott és támogató legyen, és ez ma még mindig nem evidencia Magyarországon.

Előadásotokban természetesen a Szikra tevékenysége is szóba került. Hogyan értékelitek az egyesület munkáját, mit sikerült elérni az évek alatt? Sikerült-e a fentebb megfogalmazott célokhoz közelebb kerülni?

Az elmúlt években a Szikrában rendkívül aktív és sokrétű munkát végeztünk. Több mint 500 gyermeket látunk el különböző fejlesztő programokon keresztül, rendszeres egyéni és csoportos foglalkozásokat tartunk, művészetterápiás, mozgásos és kommunikációt segítő eszközökkel dolgozunk. Emellett ingyenes autizmus-specifikus nyári táborokat szervezünk, ahol nemcsak a gyerekek, hanem a családjaik is fellélegezhetnek. A szülőknek sorstársi klubokat, mentálhigiénés támogatást, közösségi eseményeket kínálunk, hiszen mint az az előadáson is elhangzott: nemcsak a gyermeket kell fejleszteni, hanem a szülőket is támogatni kell.

A Szikra egyik legnagyobb érdeme talán az, hogy Érden – és tágabb környezetében – elindított egy párbeszédet az autizmusról. Láthatóvá tettük a sokáig láthatatlan érintetteket, és közösséget formáltunk köréjük. Azt is sikerült elérni, hogy ma már több intézmény, pedagógus és önkormányzati szereplő is nyitott az együttműködésre, és partnert lát az egyesületben. Az autizmusbarát közösség gondolata nem elvont eszmény, hanem egy épülő valóság.

Célunk a helyi oktatási intézményekkel való együttműködés megerősítése, további érzékenyítő előadások, gyermekprogramok, valamint az inkluzív sport és kultúra terjesztése is.

Az egyesület munkája nem csupán fejlesztésről szól, hanem arról is, hogy hidat építsen az autista emberek és a társadalom többi tagja közé – és ezek a hidak már láthatók, léteznek. A cél, hogy ezeket a hidakat egyre többen használni is merjék.

Szerinted hogyan nézne ki az a világ, amiben egy autizmus-spektrumzavarral élő ember jól érezné magát?

Ez a kérdés mély és nagyon emberi. Az a világ, ahol egy autizmus-spektrumzavarral élő ember jól érzi magát, nem külön világ, nem elzárt sziget, hanem a mi világunk, csak egy kicsit másként működik.

Ez egy olyan világ lenne, ahol nem kérdőjelezik meg egy gyermek „viselkedését”, ha például zajra befogja a fülét, ha nem néz a szemünkbe, vagy ha nehezen értelmezi a szociális szabályokat. Ahol a másság nem furcsaság, hanem adottság. Ahol a kérdés nem az, hogy „miért nem olyan, mint a többi?”, hanem az, hogy „hogyan tudunk neki segíteni, hogy jól legyen?”.

Egy olyan társadalom, ahol az oktatási rendszer rugalmas, személyre szabott, és nem akar mindenkit ugyanabba a sablonba préselni. Ahol az utcán, a boltban, a buszon nem értetlenség vagy ingerültség fogadja az autista gyermeket és szüleit, hanem türelem, elfogadás, empátia.

Ez a világ nem a tökéletes elfogadás utópiája, hanem egy közösen tanult hozzáállás eredménye lenne, ahol megtanuljuk, hogy nem kell megérteni minden reakciót ahhoz, hogy tisztelettel bánjunk egymással. Ahol az autista emberek is kapnak esélyt arra, hogy önálló életet éljenek, tanuljanak, dolgozzanak, szeressenek és szeressenek lenni. Ott és úgy, ahogyan nekik jó.

Ez a világ nem utópia, hanem cél, és az előadáson is az volt a legfőbb remény, hogy ha mindenki csak egy kicsit másként figyel, gondolkodik és viszonyul, akkor ez a világ már elkezdődhet itt és most.

Az egyik legaktívabb civil szervezet vagytok Érden, gondolom, a közeljövő is tele van ötletekkel, programokkal. Például nemrégiben elindítottatok egy gyűjtést.

A Szikra Tehetséggondozó Egyesületnél a munkánk ma már jóval több, mint fejlesztőfoglalkozások szervezése. Közösséget építünk, szemléletet formálunk, és lehetőséget teremtünk. Ennek egyik legszebb példája a minden évben megrendezett autizmus-specifikus nyári táborunk, amelyben olyan gyerekeknek biztosítunk élményekben gazdag, biztonságos közeget, akik másutt gyakran kívül rekednek a „hagyományos” tábori világon. Nálunk a világ nem túl hangos, nem túl gyors, nem túl kiszámíthatatlan. Éppen annyira nyitott és befogadó, amennyire gyermekeinknek szükségük van rá.

A táborban kis létszámú csoportokkal dolgozunk, gyógypedagógusok, asszisztensek, önkéntesek bevonásával, ők mindannyian olyan szakemberek és segítők, akik pontosan értik, mit jelent a strukturált napirend megnyugtató biztonsága, egy segítő kéz, vagy egy elfogadó tekintet. Számunkra különösen fontos, hogy ezt a lehetőséget évről évre térítésmentesen biztosíthassuk a családoknak – hogy a szülők is kaphassanak néhány napnyi fellélegzést, miközben biztosak lehetnek abban, hogy gyermekük szeretetteljes, hozzáértő kezekben van.

A 2025-ös tábor szervezésén már dolgozunk, és mint mindig, most is számítunk a közösség összefogására. Ehhez kapcsolódóan elindítottunk egy adománygyűjtést, bízunk benne, hogy együtt ismét megteremthetjük azt a különleges közeget, ahol gyermekeink valóban önmaguk lehetnek, és biztonságban, örömben élhetik meg a nyarat.

Aki szeretne hozzájárulni a Szikra nyári táborának támogatásához, KATTINTSON IDE!

Henrietta és családjának történetét egyébként néhány éve egy portréfilm keretében is feldolgoztuk, amit itt lentebb tudnak megtekinteni.