Számukra nem újdonság, hogy egész nap otthon van a gyerek, rég megtanultak zsonglőrködni az idővel, és az is tudatosult bennük, hogy az élet egyes területein nem náluk van az irányítás, az alkalmazkodás a túlélést jelenti. Ők azok az anyukák, akik tartósan beteg gyereket nevelnek.  Az ő életüket is érinti a járványhelyzet, csak épp másként.

Például úgy, hogy nem jutnak hozzá a patikában ahhoz a tápszerhez, amit a beteg gyerekük eszik, és amit nem lehet másféle ennivalóval kiváltani, ahogy ezt Andrea, egy háromgyerekes édesanya mesélte. Változás az is, hogy kisfia fejlesztő foglalkozásai elmaradnak, ezeket otthon kell pótolniuk, közben a középső, gyengénlátó fiát is segítenie kell a tanulásban.  Ráadásul az apa, aki mozgáskorlátozott, hosszú hónapok munkanélkülisége után végre kezdhetett volna új helyen, csakhogy ez a lehetőség most elúszott, vagy legalábbis eltolódott. Ehhez képest a szabad mozgás korlátozása semmiség.

„Szinte egész nap itthon vagyunk a gyerekeinkkel, úgyhogy ezen a téren nincs változás. Annyi, hogy a fejlesztésekre online kerül sor: megkapjuk a feladatokat, és ezeket nekünk kell elvégeznünk a gyerekekkel. Ebben azért már van tapasztalatunk, hiszen eddig is aktívan részt vettünk a foglalkozásokon, kvázi gyógypedagógiai asszisztensként. Persze, tőlünk is nagyobb önfegyelmet követel a járványhelyzet, de én úgy tapasztalom, hogy a kacifántos gyerekek szülei már nagyon megedződtek” – mondja lapunknak Ömböli Ágnes, a sajátos nevelési igényű, illetve tartósan beteg gyermeket nevelő szülőkből alakult Életfa Csoport Egyesület elnöke. „Mi eddig is – ha a jelenlegi helyzet fényében fogalmazhatok így – karanténhelyzetben éltünk. Korlátozottan járhattunk csak közösségbe, a gyermekeinket nem tudtuk iskolába vinni, ahogy munkát vállalni sem. Ilyen szempontból nem olyan új ez a szituáció. Az élet ránevelt minket, hogy segítséget tudjunk kérni, a türelem, a  kitartás fontos alapköveink, és megtanultuk az évek alatt azt is, hogy egymás társai legyünk nehéz, bizonytalan helyzetekben. Sérült gyereket nevelni kemény önismereti utazás is. A kacifántos szülők túlélési stratégiát alakítanak ki maguknak: festenek, kézimunkáznak, otthon tornáznak, virtuális közösségeket hoznak létre, mint amilyen az Életfa, amely az interneten alakult, és bár találkozunk személyesen, online is ápoljuk a kapcsolatainkat. Megtanultuk, hogyan dobjuk fel az itthon töltött időt, és hogyan oldjuk a napi feszültséget. 

Azt javasolnám az átlagos helyzetben lévő családoknak is: tekintsenek befelé, fedezzék fel, mi az, ami örömet ad számukra az otthon négy fala közt. Jó alkalom ez arra is, hogy eldöntsük, mi az, ami igazán fontos az életünkben, és mi az, ami nem”  – jegyzi meg Ági.

Persze azt sem hallgathatja el, hogy a kacifántos gyerekek szülei (is) igen nehéz helyzettel szembesülnek: a családok bevétele drasztikusan csökkenhet, mivel náluk rendszerint csak az apuka dolgozik. Ha ő most kevesebb bért visz haza, vagy elveszíti az állását, a családok szorult helyzetbe kerülhetnek. „Ráadásul, mivel krónikus betegségekkel küzdő gyerekekről van szó, számukra a vírus sem veszélytelen. Sokkal gyengébb az immunrendszerük, nehezebben épülnek fel bármilyen fertőzésből. Amiből én másfél nap alatt gyógyulok ki, az a lányomnak másfél hét. A gyerekeink gyakrabban szorulnak kórházi kezelésre, mint egészséges társaik. Most még inkább oda kell figyelni, hogy erre ne kerüljön sor.”  

Az Életfa facebook-szülőcsoportnak több száz tagja van, Ágiék már kérték őket, jelezzék, ha bármiben szükségük van segítségre, és ők az önkormányzathoz továbbítják a kéréseket. Aki lelki támogatásra szorul, a csoport pszichológusához fordulhat az interneten keresztül. „Saját szervezésű programjainkról – az úszásterápiától a kirándulásokon át  a kézműves foglalkozásokig – most le kell mondanunk. De nézzük ennek is  a pozitív oldalát: mi is elcsendesülünk, befelé fordulunk. A beteg gyermeket nevelő szülők megtanulják, hogy minden helyzetben meg kell látniuk a jót. Kapaszkodót keresünk a legsúlyosabb betegségek közepette is, hogy legyen miért hálásnak lennünk a nap végén. A jelenlegi szituációban sincs ez másként. A különbség köztünk és az átlagos családok között az, hogy a mi „bezártságunk, korlátozottságunk” nem pár hétig, hónapig tart, hanem évekig, évtizedekig. De jóban, bajban egyaránt társai vagyunk egymásnak, támogató közösségünkkel valódi színt, tartalmat, segítséget viszünk egymás életébe.”