Tíz évvel ezelőtt jött létre a Tábitha Ház. Kinek köszönhető ez a nagyszerű kezdeményezés?

Igen, 2011 szeptemberében érkezett az első beteg gyermek a törökbálinti gyermekhospice-ba. Galambos László informatikai vállalkozó, a Tábitha ötletgazdája, alapítója a saját házát ajánlotta fel a célra, és saját költségén alakíttatta át azoknak a korszerű követelményeknek megfelelően, amelyek – a munkatársak szaktudásával együtt – lehetővé tették, hogy Magyarország egyetlen, az orvosi szakma által széleskörűen elismert gyermekhospice szolgálata működhessen itt.

Mit tud nyújtani élete utolsó heteiben egy beteg gyermeknek és családjának a ház?

A ház egyik legfontosabb szolgáltatása az életvégi támogatás, amelyet térítésmentesen nyújtunk az érintett családok számára. A támogatásunkkal biztonságos és intim környezetet biztosítunk az egész családnak a gyermekük utolsó napjaiban, megteremtve ezzel a búcsúzás lehetőségét, így nekik egymáson kívül semmivel nem kell foglalkozniuk. A Tábitha Házon belül egy külön bejáratú apartmanban fogadjuk a családokat, és a nálunk töltött időszakban mindenkiről gondoskodunk, nemcsak a beteg gyermekről, hanem szüleiről és testvéreiről is. Az egészségügyi háttér mellett pszichológus kolléganőnk napi támasza mindenkinek a legnehezebb napokban.

Mi a tapasztalat, a szülőknek mennyire nehéz döntés a Tábitha Házat választani, hiszen ha emellett döntenek, akkor már tudják, hogy elveszítik a gyermeküket.

Amikor ezek a családok eljönnek hozzánk konzultációra, a legtöbb esetben a kezelőorvosuktól már tudják, hogy gyermekük állapotán orvosi kezelés már nem segíthet. Elfogadni az elfogadhatatlant a legnehezebb egy szülő életében. A Tábitha Házban családias, biztonságos környezetben, a fizikai fájdalmak csillapításával teremtjük meg számukra annak a lehetőségét, hogy méltó módon és meghitten tudják együtt tölteni az utolsó közös napokat. A konzultációt követően kapcsolatban maradunk a családokkal és a gyermekkel. A költözés időpontját a családok biztonságérzete és a gyermek állapota határozza meg.

Hogyan bírják ezt a szülők? Hogyan lehet megbékélni azzal, hogy a gyermekemnek napjai, hetei vannak hátra?

A gyermekhalál a mai napig tabutéma Magyarországon. A társadalom nem tud szembenézni azzal, hogy ezeknek a családoknak egyike sem választotta ezt a sorsot, és életük legnehezebb időszakában maradnak egyedül. Nagyon kevés segítő kéz marad számukra. Ennek az élethelyzetnek a feldolgozása nagyon komplex és nehéz feladat. A Tábitha Házban szakembereink segítik a szülőket és a testvéreket is a kezelések időtartamától a gyermek elvesztését követően a gyászfeldolgozás időszakáig.

A gyászoló szülők, testvérek kezét ezek szerint nem engedik el?

Nem. A gyászfeldolgozás időszakát szakembereink segítik egyéni és csoportos terápiák lehetőségével. A ház egyik kiemelt eseménye minden évben az „Emlékezés nap”, amelyen a Tábithaszülőkkel, testvérekkel emlékezünk. A rendezvény legszebb pillanatai közé tartozik az emlékkőfestés. A Tábitha emlékkőpark a Tábitha-gyermekek emlékeit őrzi.

Milyen ellátási formák vannak még a hospice szolgáltatáson kívül?

Az életvégi támogatáson kívül a mentesítő szolgáltatásunk és a tranzit ellátásunk is igénybe vehető. A szülőmentesítés nagyon fontos feladatunk. Olyan szülőknek segítünk, akik gyógyíthatatlan, 24 órás felügyeletet, gondozást igénylő beteg gyermeküket ápolják otthonaikban. Évente – előre egyeztetett időszakban – 28 napon tudjuk átvenni gyermekük ápolását, hogy ők pihenni, esetleg ügyet intézni tudjanak. A tranzit ellátást azok a szülők veszik igénybe, akiknek a gyógyíthatatlan gyermeküket egy hosszabb kórházi kezelést követően otthonukban kell ápolniuk, gondozniuk. A hazaköltözés előtt lehetőséget adunk számukra, hogy megtanulják a speciális gondozást igénylő gyermekük körül felmerülő feladatokat, hogy otthonukban biztonságosan el tudják ezeket látni.

Milyen anyagi terheket ró ez a szülőkre?

A Tábitha Ház minden szolgáltatása térítésmentes. Fontos tudni, hogy a ház nem állami fenntartású intézmény, a Baptista Szeretetszolgálat segíti a működését. A gyermekek után kapott állami normatíva a költségeink közel harmadát fedezi. A stabil működéshez kiemelt fontossággal bírnak a rendszeres támogatók, akik adományaikkal tulajdonképpen biztonságban együtt töltött időt adnak ajándékba ezeknek a családoknak. Ezért minden hónapban reménnyel teli szívvel várjuk a segíteni kívánó cégeket, magánszemélyeket.

A Tábitha Ház munkatársainak mennyire kell erősnek maradni? Gondolom nagyon sok szívszaggató történetet tudnának mesélni.

Ezeknek a családoknak rajtunk kívül senki nem segíthet. A gyermekeket nem tudjuk meggyógyítani, de a nálunk töltött napjaikat szebbé, biztonságosabbá tudjuk tenni, és számukra ez felbecsülhetetlen. Mi úgy segítünk mindenkinek, ahogy nekik a legjobb, mert itt már csak ők számítanak, és mi vagyunk a támaszuk. Látjuk, hogy az élet a pillanatok szépségeiből áll össze, így nekünk a jelent kell értékelnünk. Egy mosolyt, egy ölelést, egy meghitt pillanatot. Minden kollégánk számtalan szebbnél szebb pillanatot tudna felidézni. Most, hogy 10 éves lett a ház, összegyűjtöttem néhány történetet sok-sok mosoly, könny és emlék kíséretében, amelyek a Tábitha Ház facebook-oldalán olvashatóak.

A Covid mennyire nehezíti meg az önök életét?

Egy életvégi helyzetben nincs vírushelyzet. Változatlan erőfeszítéseket teszünk azért, hogy a hozzánk érkező családok mindennapjaira semmilyen hatással ne legyen a járványügyi helyzet. A mentesítésre érkező gyermekek tesztelést követően szintén változatlan ellátásban részesülnek. A különbség annyi, hogy a látogatási lehetőségeket tettük biztonságosabbá. A terápiás szolgáltatásainkat és az önkéntes képzésünket érintette a leginkább a Covid. Új, online térbe került át a személyes találkozást igénylő lehetőségek nagy része.

A Tabitha Házról készült egy kisfims is, melyben dolgozói, szülői nézőpontok alapján mutatják be a házat.