Sokan egyszerűen bezárkóznak az otthonukba a stigma elől, mert a társadalom még mindig nem fogadja el és be az autistákat. Egyébként sem egyszerű kideríteni, milyen lehetőségek adottak az autizmussal élő gyerekek fejlesztéséhez vagy egyáltalán az oktatásukhoz. Szerencsére azonban akadnak harcos anya- és apatigrisek, akik nem adják fel, és addig küzdenek, míg el nem érik, hogy az ő gyerekeik is megkapják a többieket megillető jogokat és lehetőségeket. Ilyen szülőkkel beszélgettünk.

Csak papíron létezik

„A dolog ott kezdődik, hogy miután megkapjuk a diagnózist, magunkra maradunk. Pedig rengeteget számítana, ha a szülőkkel is foglalkoznának, mert ők is belerokkannak ebbe az egészbe valamilyen szinten. Hiába sejtettem korábban is, hogy mi a gond, amikor belevágták az arcomba, összeomlottam. Valóságos gyászfolyamaton mentem keresztül. Ebben a lelki állapotban, teljesen egyedül kellett kitaposnom magunknak a vékony kis ösvényt: hova kell járni fejlesztésre, milyen óvodát vagy iskolát lehet választani, milyen anyagi támogatást lehet igényelni. Nincs egyetlen olyan állami intézmény sem, amelyik ebben segítene.” Ezt élte át egy anyuka, akinek a fia magasan funkcionáló autista, azaz teljesen átlagos intelligenciájú, ezért semmi szükség rá, hogy szegregált iskolába járjon. Csakhogy az integrált oktatás valójában csak papíron létezik. Egy másik anyuka is erről panaszkodik. Az ő gyermeke most 8 éves, szintén magasan funkcionáló, azaz integrálható lenne. „A szakértői bizottság maga mondta két éve, hogy itt, a közelben sehol sincs olyan integrált oktatási intézmény, amit ők jó szívvel ajánlanának. Szombathelyen van a legközelebbi.”

Mit jelentene a valódi integráció a szülők szerint? Semmi hókuszpókuszra nem kell gondolni, csak néhány személyi és tárgyi feltételre lenne szükség: gyógypedagógiát is tanult pedagógusra, kis osztálylétszámra, gyógypedagógiai asszisztensre minden SNI gyerek mellé, gyógy- és fejlesztőpedagógusra, megfelelő eszközökre a minőségi oktatáshoz. Ezek elvileg, papíron sok helyen megvannak, de a megkérdezett szülők egyetlen ilyen iskoláról tudnak a környéken: Százhalombattán. A többiben sajnos mindez nem valósul meg. Mit tehet hát a magasan funkcionáló autista gyermek, ha ebbe az egyetlen iskolába már nem fér be? Például magántanuló vagy új nevén egyéni munkarend szerinti tanuló lesz. Csakhogy az oktatási törvény módosításával ebbe már nincs beleszólása a szülőnek. Egy 9 éves autista gyerek átlag intelligenciával, de részképességzavarokkal eddig otthon tanult az édesanyjával, csak vizsgázni járt be az integrált iskolába, emellett egy tanulócsoportot látogattak. A szakértői vélemény alapján azonban most arról kaptak határozatot, hogy a továbbiakban egy szegregált iskolában kell folytatnia a tanulmányait, ahol többnyire halmozottan sérültek tanulnak. Az édesanya arra kényszerült, hogy közigazgatási perben kérjen felülvizsgálatot. „Legalizálják a szegregációt, ahelyett, hogy a valódi integráció felé lépnének. Az, hogy a társadalom nagy részétől elkülönítve neveljék a gyerekeket, szerintem önmagában is illegális. Azt kellene megtanulni, hogyan tudunk mi, mindannyian együtt élni, elfogadni egymást.”

Szikra

Egy másik lehetséges út Zádori Henriettáé. Kisfia, Gorán kétévesen már írt, olvasott, számolt, idegen nyelveket tanult. Amikor az óvodában napocskát rajzoltak a többiek, ő egész naprendszereket ábrázolt. De a többi gyerekkel nem tudott együtt játszani. Ők is egyik oviról váltottak a másikra. Volt, ahonnan bántalmazás miatt kellett eljönniük. Nem valamelyik társa bántotta Goránt, hanem az óvónője. Henrietta az iskolákkal már nem kísérletezett, létrehozta a Szikra Tehetséggondozót, ahol az ovis korosztálytól egészen a 22 éves felnőttekig biztosítanak szociális és kommunikációs fejlesztéseket, terápiás állatokkal zajló foglalkozásokat, tehetséggondozást. Hogy milyen hiánypótló a munkájuk, mi sem jelzi jobban, minthogy félév alatt a kezdeti tizenvalahány főről 62-re duzzadt a létszámuk. És nemcsak a gyerekekkel foglalkoznak, mert érintett szülőként maguk is tudják, hogy az édesanyáknak, apáknak ugyanolyan szükségük van a támaszra. Éppen ezért havonta tartanak szülő–szakember találkozókat.

Akadnak tehát szülők, akik nem hagyják, hogy a rendszer bedarálja az átlagostól eltérő gyerekeiket pusztán azért, mert nem olyanok, mint a többség. Azt mondják, legalább meg akarják próbálni, hogy ha majd egyszer megkérdezi őket a gyerekük, miért így telt a gyerekkoruk, azt mondhassák: mindent megtettem, hogy jobb legyen. És arra biztatják a többi szülőt is, csatlakozzanak hozzájuk, hátha egyszer elér a hangjuk a döntéshozókig, hátha egyszer nemcsak papíron, de a mindennapokban is megvalósul az integráció. Amihez mindenekelőtt a társadalom elfogadása kellene. „Mert mindannyian ott vagyunk a spektrumon, akár tetszik, akár nem. Legfeljebb kevésbé zavar a saját ketyónk, mint azé, akinek papírja is van erről.” 

„Autizmus. Ez a szó kísért minket jó pár éve. Megbújik a sarkokban. Ráül a fiam vállára. Egy váratlan pillanatban elkapja, és viszi magával. Van, hogy napokig elveszi a fiam, majd hosszú hónapokig settenkedik körülötte, átfut rajta. Mi csak nézzük, nincs pajzs, amivel meg tudnám védeni. Ez a démon kiválasztotta őt, és nem hagyja menekülni. Alathttps://erdmost.hu/wp-content/uploads/2021/06/business-blog-session-cover-img-03.jpgosan támad, néha hetekig nem hagyja őt aludni, máskor belemászik a fejébe, és irányítja őt. Gyönyörű szemét élesíti, fülében a hallást fehérhallásra változtatja, hogy ne legyen nyugta, kínzó-fájdalmas érzés legyen neki egy ajtónyikorgás, a kutyaugatás. Ha gyerekek közé megyünk, egyszerűen belemászik, és nem hagyja őt gondolkodni, agyát lehttps://erdmost.hu/wp-content/uploads/2021/06/business-blog-session-cover-img-03.jpgpítja, és támadásra uszít. A házra is láthatatlan lakatot rakott. Megbélyegzett ház lett, ahova idegen nem lép be. A társadalmat már megmérgezte. Furcsa tekintetek, lenéző arcok, kirekesztő gesztusok. És a zárt házban ott egy család. Gyönyörű, hatalmas tudású, érdekes érdeklődésű gyerek. Aki nem kíván mást, csak hogy szeressék őt. Elfogadják. Az a cél, hogy kikerüljünk az elátkozott, lezárt házból. Az a cél, hogy levegyük a társadalomról a szürke ködfátylat. Az a cél, hogy ha nem hagyja el a fiam, akkor megtanuljunk együtt élni vele, hátha akkor lenyugszik, és talán még jó barátok is leszünk. Hosszú az út, de szembeszállunk, mert szeretjük egymást, és nem hagyjuk,hogy kitaszítson minket. Az elfogadás és a szeretet győzni fog. Nem adjuk a fiunkat!”        Zádori Henrietta