A kilencedikes Milán három éve lett epilepsziás; gyógyszerrel a nagyobb rohamai kivédhetőek, a fiú „szinte” egészséges, ha nem számítjuk, hogy a korábban négyes-ötös, kiváló matekos általános iskolás életében a betegség megjelenése óta nehezebb és könnyebb időszakok váltogatják egymást, már ami a tanulást illeti.

Öccse, Zénó fejlődési rendellenességgel, egy ritka csontdaganattal született, pici babaként már műtötték. Altatás közben olyan súlyos anafilaxiás sokkot kapott, hogy újra kellett éleszteni. Az ekkor elszenvedett oxigénhiány miatt látássérült lett, enyhe agykárosodást szerzett, de szerencsére fejlesztésekkel ez utóbbit sikerült korrigálni, és bár mozgássérült, egy hosszú és fájdalmas kezelésnek köszönhetően ma már ez sem feltűnő. A szemén sajnos nem lehetett segíteni, így Zénó a gyengénlátók bentlakásos pesti iskolájában végzi a harmadik osztályt.

A négyéves Teo a 26. hétre született, számos súlyos koraszülött-betegségen átesett. Járni nem tud, de forog, kúszik, felül és babanyelven beszélget. Édesanyja, Andrea Biatorbágyra viszi heti két-három alkalommal fejlesztésre, mivel nincs közelebb óvoda, ahol ellátást kaphatna. Ezért aztán Andrea nem tud állást vállalni, párja, Gábor az egyedüli kereső a családban. Illetve csak volt kereső, mivel nemrég elvesztette az állását, leépítés miatt. Bár nagyon jó szakmája van, épületgépész és programozó, nem könnyen talál munkát, mivel kerekesszékes: egy vonatbalesetben vesztette el mindkét lábát 2002-ben.

– Az elsők között vannak a leszázalékoltak, akiket elküldenek. Bár sok cég alkalmaz megváltozott munkaképességűeket, nem olyat választanak, aki kerekesszékes, mert annak rámpa meg akadálymentes mosdó kell. Inkább olyat keresnek, akinek megvan a keze-lába. Most intenzív munkakeresésben vagyok. Az önéletrajzomba nem szoktam beírni, hogy kerekesszékes vagyok; sok állásajánlatot kapok, de mikor a telefonban elmondom, mi a helyzet, azonnal visszakoznak – meséli Gábor. A családi házuk konyhájában beszélgetünk egy zimankós téli reggelen. A mellettünk lévő szobában Teo alszik; mikor felébred és sírni kezd, Gábor megy be hozzá, nyugtatja, elkészíti a reggelit, és megeteti a speciális tápszerrel a kicsit. A szobából kihallatszik a halk hangja, nevetése.

Ha Gábor nem talál munkát – vetem fel –, miért nem marad itthon ő a kicsivel? Szemláhttps://erdmost.hu/wp-content/uploads/2021/06/business-blog-session-cover-img-03.jpgást nagyon jól el tudja látni, és örömmel foglalkozik a gyerekkel. Hát persze, feleli Andrea, csakhogy Gábor nem tudná bevinni Teót a fejlesztő foglalkozásra, mert hiába szállítja őket a támogató szolgálat, a kerekesszékes apuka a járni nem tudó, szintén kerekesszékes Teót nem tudja betolni az épületbe, így aztán marad az eredeti felállás: Gábor munkát keres, Andreának pedig ott a napi rutin és a megoldhatatlannak tűnő problémák megoldása.

– Csak hogy egy példát mondjak: Milánnak gyógytornát írtak ki Érden. De a fiam kollégista Pesten, nem tud hazajárni délutánonként. Az iskolában nincs gyógytorna, a sulihoz közeli szakrendelő tizenhat éves kor alatt meg nem fogadja. Most kereshetek magán gyógytornászt, akinek fizetni kell – meséli Andrea. Kérdem, milyen segítségük van – erre csak néznek mosolyogva egymásra. Egy nagymama van a családban, ő beteg, ráadásul a fővárosban él, nagyon szereti az unokáit, de nem tud napi szinten segítséget nyújtani. Volt olyan, hogy míg Andrea Teót látogatta a kórházban, a szintén beteg Zénóra egy sorstárs – azaz kacifántos gyereket nevelő – anyuka vigyázott, aki az intézmény közelében lakott. Ezek az anyukák összetartanak, segítik egymást; Andi tagja az Életfa Csoportnak is, és ha máshogy nem, legalább írásban, telefonon beszélgethetnek, ha úgy érzik: összecsapnak a fejük felett a hullámok.

– Amire leginkább szükségünk lenne, az a segítő családi háttér – mondja Andrea. Mivel ez nincs, örökös készenlétben élnek. Ahogy az anyuka fogalmaz: a gyerekek az elsők, nekik mindent előteremtenek. Persze, nekik, szülőknek is vannak vágyaik: jó lenne kicserélni a régi sütőt, venni egy tévét a nem működő helyére, de ez várhat. Az ortopéd cipő fontosabb, merthogy azért is fizetni kell, közgyógyellátást erre nem kapnak. A nyaralás, pláne kettesben, vágyálom: egyszer voltak nyaralni három napot, egy felajánlás segítségével. Mivel Gábornak is, Teónak is kerekesszéke van, akkor sem lenne könnyű megfelelő úti célt találni, ha telne rá. Még a strandolás sem könnyű; Szigetcsépre járnak, és bár a homokban nehezen gurul a kerék, legalább a vizet meg tudják közelíteni.

Kérdezem, mire vágynak most, hogy jön a karácsony – extra igényeik nincsenek. A szülők egymásnak nem ajándékoznak, de a gyerekeknek mindig jut valami. Zénó nagyon szeretne biciklizni, de a gyengénlátás és a mozgásproblémák miatt legfeljebb triciklire ülhet, megpróbálnak neki valahonnan szerezni egyet. Milán kabátot szeretne, új fülhallgatót, és a számítógépéhez – mivel informatikát tanul – ilyen-olyan alkatrészeket.

– Zénónak az a vágya, hogy menjünk el együtt, családostul moziba. De úgy, hogy Teo is ott legyen, aki sajnos nem tud végigülni egy filmet. Megegyeztünk hát abban, hogy tavasszal autós moziba megyünk, és ha Teo unja magát, kimegyek vele sétálni – mondja Andrea. Arra a kérdésre, hogy a december 14-ei sütivásár ötlete tőle származik-e, nemmel válaszol. Hozzá már úgy jutott el az akció híre, a kezdeményezés az Érd és Környéke Rászorulók Megsegítése csoportból indult.

– Sajnos, az én rossz sütőmmel nem tudok sütit készíteni, de az életfás anyukák ott lesznek, és mások is ajánlkoztak – mosolyog. Hogy mire fordítják a bevételt? A különféle fejlesztő eszközökre, amelyek nem olcsók, és amelyekre úgy, hogy nincs kereső a családban, nem tudnának költeni. A befolyó pénz talán átsegíti őket az álláskeresés nem könnyű időszakán is – az pedig, hogy sokan összefognak, segítenek, lelkierőt, támogatást jelent a kis családnak: az érzést, hogy nincsenek egyedül.

A sütivásár kezdeményezésről, illetve részleteiről hallgassák meg az Érd FM 101.3 interjúját Sallerné Horváth Katalin szervezővel, az akció ötletgazdájával: